DANZA DOWN. A REPORTAGE THAT HAS BEEN LATE FOR 10 YEARS.
I have been waiting to show these photos to the audience for almost ten years. Mainly because I have not had an opportunity to show them earlier: there was nowhere and there was no how.
Moreover, many important dramatic events have taken place over the past seven years in Ukraine, which have greatly overshadowed the painful controversy about the lives of Ukrainians with congenital physical disabilities.
The killed heroes of Maidan 2014 and their families, the fallen and wounded defenders of Ukraine in the Russian-Ukrainian war, millions of the internally displaced persons, COVID-19 - all these, and many other prime problems have worried Ukrainians for the last seven years more than the lives of Sunny Kids.
Therefore, I am very grateful to the organizers of Photo Kyiv 2021 for this great opportunity to show and tell this photo story now.
In 2011, I was on a business trip to Guadalajara, Mexico, as it turned out, five days after the opening of the IV American Parapan Games. The Games were held for people with disabilities and took place from 12 to 20 November 2011 in Guadalajara, Jalisco. This was the second time that Mexico organized the Parapan Games, and for the first time - outside the capital of Mexico City.
After business hours, my Mexican colleague offered me to show me Guadalajara, and took me to the Degollado Theater in the evening. For me, it was a big surprise, an unexpected festivity.
I saw a stunning stage performance made by young people with Down's Disease, showing off their artistic skills and extraordinary dancing abilities. It took place on the large open stage of the old, built in the XIX century theater Degollado. This dancing was bright and involving, an undisputable proof that you see magic created by ill people, with a high spirit and a STRONG belief that THEY CAN DO THIS! Kids and teenagers with Down's disease danced for a big audience on the open stage - and how professionally they danced! The audience was amazed. The ovation did not subside.
Back home I wanted to understand what I had actually seen in Mexico. It turned out that there is a government support program in Mexico, and there are several dance groups in different Mexican states that deal with kids with Down's disease. A combined group of 78 dancers of all ages, mostly kids and young people with Down's disease, performed at the Degollado Theater. For this performance, organizers managed to unite three groups (Danza Aptitude AC, Grupo Artístico Los Angeles and Folclórico CEA Mía), which presented an evening multi-hour dance program for the entire games, from 12 to 20 November 2011.
Many reporters noted that all children had volunteered and enjoyed daily rehearsals lasting 3-4 hours, and now they were very satisfied with the results achieved and the feeling of being accepted and admired by other people, being members of society. Moreover, doctors have shown a significant improvement in the moral and physical condition of all children who trained in dancing, and a significant reduction in consumption of medication.
At home, I wanted to realize what was really going on in Ukraine. What people in Ukraine write and what they know about the life of Sunny Kids, as we call kids born with Down syndrome? Moreover, it turned out, that very little was said and written in Ukrainian mass media about these people. Somewhere in Ukraine, a cafe has opened, where Kids with Down syndrome work. Somewhere, the parents of a local Sunny Kids Association hold a local event for their community.
However, I have not seen any public program of the government of Ukraine, nothing similar to the social program of Mexico, not the richest country in the world that is also at war with the enemy: local mafia cartels.
Therefore, I would like to draw the attention of many Ukrainian officials: the President of Ukraine, the Ministers of Health, Culture and Sports to the problem of fulfilling life of kids and people with Down’s Decease in Ukraine.
In Guadalajara, I saw the highest level of the organized state care, support, education, training and motivation for Sunny Kids, help in overcoming the psychological and physical complexes they were born with. I would be happy to see a state program implemented in Ukraine that will enable the people with Down syndrome to feel and be active members of the Ukrainian society.
I want Ukraine, as a European state, to do the same, or even more, than Mexico, even in such difficult challenging times we live now.
I hope that my photos will draw attention to this problem and show many de-motivated, almost forgotten by the authorities and society, Sunny Kids and their parents in Ukraine, that life is full of opportunities, and that people with Down syndrome are talented, dreaming, willing and have the right to live fulfilling lives as any of us in the Ukrainian society.
Moreover, these people CAN DO EVERYTHING!
--------------------------------
DANZA DOWN. РЕПОРТАЖ, ЩО ЗАПІЗНИВСЯ НА 10 РОКІВ.
Я чекав майже десять років, перш ніж опублікувати ці фотографії. Головним чином через те, що в мене не було нагоди показати їх широкому загалу раніше: не було де, та не було яким чином.
Окрім того, за останні сім років відбулося багато карколомних, драматичних подій в житті України, які затьмарили болючу полеміку про життя українців із вродженими фізичними вадами.
Загиблі герої Майдану 2014 та їх сім’ї, загиблі та поранені захисники України в російсько- українській війні, мільйони внутрішніх переселенців, COVID-19 – ці, та багато інших важливих тем хвилювали українців останні сім років більше, ніж життя «сонячних дітей».
Тому я дуже вдячний організаторам Photo Kyiv 2021 за можливість показати і розказати мою фото історію зараз.
У 2011 році я приїхав у відрядження в Гвадалахару (Мексика). Як потім виявилося, мій приїзд відбувся через п’ять днів після відкриття IV американських ігор Парапан. Ігри проводилися для людей з інвалідністю та обмеженими фізичними можливостями, і проходили з 12 по 20 листопада 2011 року в місті Гвадалахара, штат Халіско. Це був другий раз, коли Мексика організовувала Парапанські ігри, і вперше - поза межами столиці Мехіко.
Мій мексиканський колега, після роботи, вирішив показати мені Гвадалахару, і привів мене ввечері до театру Деголладо. Для мене це була абсолютна несподіванка. Як виявилося потім, незвичайна святкова подія.
Я побачив фантастичний сценічний перформанс, у якому молоді люди із хворобою Дауна показували свої артистичні вміння, і неабиякі танцювальні здібності. Це відбувалося на великій відкритій сцені старого, побудованого ще в XIX столітті театру Деголладо. Танцювальна вистава була яскравим дійством, і безперечним доказом того, що ви бачите магію, створену хворими людьми, проте, сильних духом і вірою в те, ЩО ВОНИ МОЖУТЬ! Діти з хворобою Дауна танцювали для великої публіки на відкритій сцені: та ще й як професійно танцювали! Глядачі були в захваті. Оплески не вщухали.
Коли я повернувся додому, то хотів зрозуміти, а що ж насправді я побачив в Мексиці. Виявилося, що там є державна програма підтримки, і є декілька танцювальних груп у різних мексиканських штатах, в яких займаються діти з хворобою Дауна.
У театрі Деголладо виступав об’єднаний для цього виступу ансамбль із 78 танцюристів різного віку, в основному діти та молодь із хворобою Дауна. Для цієї вистави вдалося об’єднати три групи з різних Мексиканських штатів (Danza Aptitude AC, Grupo Artístico Los Angeles та Folclórico CEA Mía), які представили щовечірню кількагодинну танцювальну програму на весь час ігор, з 12 по 20 листопада 2011.
У багатьох коментарях було відзначено, що всі діти добровільно та з великою радістю займалися репетиціями по 3-4 години щоденно, і тепер дуже задоволені своїми результатами та відчуттям, що вони є потрібні, талановиті, цікаві та вправні, що вони Є! рівноправними членами суспільства. Більше того, лікарі засвідчили значне покращення морального та фізичного стану дітей, які займалися танцями, та значне зменшення вживання ліків.
Повернувшись з Мексики, я думав над тим, а що відбувається в житті «сонячних дітей» в Україні, як у нас називають діток, народжених із синдромом Дауна? Що знають про них, що пишуть про їх щоденне життя? А виявляється, що пишуть зовсім мало. Десь в Україні відкрилося кафе, де працюють діти з синдромом Дауна. Десь об’єднання батьків «сонячних дітей» проводить якісь місцеві заходи для своєї громади. Але я не побачив жодної схожої державної програми уряду України спрямованої на людей із синдромом Дауна, нічого подібного до соціально-культурної програми залучення людей з синдромом Дауна в Мексиці, не найбагатшої країни світу, яка теж у стані війни, але тільки з місцевими мафіозними картелями.
У Гвадалахарі, я побачив високий рівень організованої державної допомоги, підтримки, освіти, навчання та мотивації «сонячних дітей», допомоги в подоланні психологічних та фізичних комплексів, з якими вони народились. Я хотів би побачити в Україні таку програму, яка сприятиме активному залученню дітей, людей з синдромом Дауна в соціальне життя і допоможе їм відчути себе, і реально бути активними членами українського суспільства. Я бажаю, щоб Україна, як європейська держава, могла зробити те саме, або більше, ніж Мексика, навіть у такі важкі часи, які ми зараз проживаємо.
Тому, цими фотографіями, знятими у Мексиці, я хочу привернути до цієї теми в Україні увагу багатьох українських офіційних осіб: Президента України, міністрів охорони здоров’я, культури та спорту.
Сподіваюся, мої фотографії можуть показати багатьом де-мотивованим, майже забутими владою і суспільством, «сонячним дітям» та їхнім батькам, що життя сповнене можливостей, і що люди з синдромом Дауна є поміж нами, поруч з нами, талановиті, здібні, сповнені мрій і бажань, а, головне, як будь-хто з нас мають право проживати наповнене повноцінне життя.
Більше того, такі люди МОЖУТЬ ВСЕ!